Tra le pieghe della sofferenza che spesso attanaglia molte famiglie, c’è una realtà nota ma difficile da immaginare e che talvolta, mi permetto di dire, non ha la giusta attenzione nei settori che si occupano del benessere globale del singolo: il “caregiving”, ossia il prestare cure.
Attività lodevole, è spesso inevitabile, difficile e destabilizzante per colui che si ritrova in questo ruolo.
Con una società che invecchia e tutta una serie di gravi disabilità non mortali, ma comunque difficili da gestire giorno per giorno, sono tantissime le famiglie che vengono a contatto con la difficoltà dell’assistenza continuativa, laddove un proprio congiunto si ritrovi al centro di una sequela di amorevoli doveri necessari alla sopravvivenza. Sono situazioni taciute, ma di certo non rare.
Alla parola cura, infatti, spesse volte si associa la parola malattia, sia fisica che mentale, tale per cui la persona malata dipende esclusivamente dalle cure dell’altro. Nella maggior parte di casi si parla del prendersi cura di un familiare con una malattia più o meno grave, verso il quale si provano una serie di emozioni.
I caregiver informali, ossia i familiari che dedicano tempo al malato a titolo gratuito, sono quasi profili umani in secondo piano rispetto all’accudito, spesso restano al di fuori dell’attenzione, anche se la loro attività è fondamentale. Si tratta di persone non di rado stanche, frustrate, ma coraggiose e tenaci, intenzionate a rendere la vita dei propri amati la più dignitosa possibile; le loro condizioni psicologiche però non vengono considerate abbastanza, prima di tutto da loro stessi (che non hanno il tempo, le energie e il denaro per curare sé).
Compongono realmente un universo di bisogno, un universo punteggiato da una moltitudine di peculiarità, e anche nel caregiving familiare dobbiamo tener presente le diverse esigenze delle singole patologie che affliggono il paziente: sempre psico-fisicamente onerose, ma non sovrapponibili, le attenzioni da prestare per esempio a una persona mielolesa, rispetto alla cura di chi è affetto da demenza. I problemi comportamentali, cognitivi, funzionali o fisici che caratterizzano l’accudito modificano di molto anche gli stili di vita del caregiver.
Ho trovato molti studi e statistiche statunitensi sull’accudimento, raccolte di dati che avvengono attraverso questionari, e tra questi ad esempio il “Caregiving Appraisal Scale” di M. Powell Lawton, Miriam Moss, Christine Hoffman e Margaret Perkinson (2000), che sonda i sentimenti e il vissuto di questa prode e silenziosa categoria. E ciò che emerge da queste diverse raccolte di informazioni è la medesima situazione: il caregiver esperisce rabbia, stanchezza, senso di colpa (per il timore di non essere adeguato al compito), o percezione di una propria supposta e percepita “inutilità”.
La tensione del caregiver finisce per manifestarsi anche sul piano fisico (già provato dalle incombenze pratiche) ed è quindi più facile trovare in questi soggetti problemi gastrici, mal di testa, dolori dovuti magari anche alle manovre pesanti che attuano, e tutta una serie di disfunzioni immunitarie e problematiche che spesso derivano anche dal non avere tempo e risorse per poter curare se stessi. L’assenza di spazi dedicati al proprio benessere può essere deleteria, e comportamenti alimentari e abitudini che sono sfogo (come alcool o fumo) portano nel lungo termine a conseguenze nefaste per il fisico, e non sono da sottovalutare gli inevitabili effetti che si hanno a livello cardiaco e globalmente, mantenendo livelli di tensione emotiva così elevati, costantemente.
E dal punto di vista prettamente psicologico?
Sono i sintomi depressivi e i problemi d’ansia il vissuto più diffuso nel caregiving, due tristi compagni che vengono lievemente scalfiti da fattori quali: l’età (un giovane è più in grado di gestire e maneggiare la cura quotidiana); lo stato socio-economico (chi ha più denaro può meglio organizzarsi e talvolta delegare alcune incombenze); la capacità di reperire informazioni del caregiver (più si può capire e comprendere, più si ha la sensazione di aver un minimo di controllo sulla situazione).
Per quanto sia certo che in queste esistenze messe a dura prova esistano zone di luce e sentimenti bellissimi (un’esperienza della grandezza dei legami umani), le conseguenze di questi ritmi possono essere notevoli. Soprattutto quando la malattia “entra” all’interno della famiglia e il riassetto familiare assume una nuova connotazione. Avvengono cioè una serie di cambiamenti inevitabili, legati ad esempio alla perdita del ruolo indipendente del malato, ai cambiamenti di responsabilità all’interno del gruppo familiare, alla modificazione dei ritmi di vita e di lavoro, alle possibili difficoltà economiche e di dispendio energetico: da una parte quindi vi è il normale lavoro quotidiano, dall’altra la cura individuale dell’ammalato che “colpisce” ogni membro della famiglia. Tutto deve essere nuovamente pianificato. Si rompe un equilibrio omeostatico caratteristico della famiglia che è costantemente sottoposta ad uno stato di stress, di ansia e di tensione. Le relazioni familiari soffrono di questa nuova situazione e alle volte i membri della famiglia non ce la fanno ad adattarsi alla dolente condizione.
Sono proprio i familiari coloro i quali necessitano di maggior supporto e assistenza in quanto il percorso psicologico per accettare la malattia è simile a quello di chi vive una situazione di lutto (situazione di perdita e rinuncia). Il processo reattivo della scoperta della malattia si evolve attraverso 4 fasi:
-fase di shock è immediatamente successiva alla diagnosi, comporta vissuti catastrofici tali per cui il sistema familiare tende anche a negare la realtà;
-fase di reazione dove la realtà si “impone”. Evento che suscita angoscia, disperazione, rabbia, amarezza;
-fase di elaborazione in cui la famiglia cerca un senso ed una risposta a ciò che sta accadendo;
-fase del ri-orientamento: la famiglia si riprende la propria esistenza includendo in essa l’esperienza di malattia e tutto ciò che comporta.
Quanto fin qui detto ci ha fatto intendere il dolore che invade una famiglia quando un membro della stessa si ammala e quanto bisogno di comprensione e di ascolto hanno le singole emozioni contrastanti che circolano all’interno della famiglia nel… prendersi cura.
